文献类型：期刊文章

作　　者：程靖益[1] 王可[1] 杨亭[1] 陈洁[1] 陈立[1] 代英[1] 贾飞勇[2] 武丽杰[3] 郝燕[4] 李玲[5] 张婕[6] 柯晓燕[7] 衣明纪[8] 洪琦[9] 陈津津[10] 方拴锋[11] 王益超[12] 王琦[13] 金春华[14] 李廷玉[1]

CHENG Jingyi;WANG Ke;YANG Ting;CHEN Jie;CHEN Li;DAI Ying;JIA Feiyong;WU Lijie;HAO Yan;LI Ling;ZHANG Jie;KE Xiaoyan;YI Mingji;HONG Qi;CHEN Jinjin;FANG Shuanfeng;WANG Yichao;WANG Qi;JIN Chunhua;LI Tingyu(Department of Child Health,Children s Hospital of Chongqing Medical University,Chongqing Key Laboratory of Child Nutrition and Health,Ministry of Education Key Laboratory of Child Development and Disorders,National Clinical Research Center of Child Health and Disorders,Chongqing 400014,China;Department of Developmental and Behavioral Pediatrics,the First Hospital of Jilin University,Changchun 130021,Jilin Province,China;Research Center for Child Development and Behavior,Harbin Medical University,Harbin 150081,Heilongjiang Province,China;Tongji Hospital of Tongji Medical College,Huazhong University of Science and Technology,Wuhan 430030,Hubei Province,China;Hainan Women and Children s Medical Center,Haikou 570100,Hainan Province,China;Xi an Children s Hospital,Xi an 710043,Shaanxi Province,China;The Affiliated Brain Hospital of Nanjing Medical University,Nanjing 210005,Jiangsu Province,China;The Affiliated Hospital of Qingdao University,Qingdao 266555,Shandong Province,China;Bao an District Maternal and Child Health Hospital,Shenzhen 518101,Guangdong Province,China;Shanghai Children s Hospital,Shanghai 200062,China;Henan Provincial Children s Hospital,Zhengzhou 450018,Henan Province,China;HunanProvincial Maternal and Child Health Hospital,Changsha 410008,Hunan Province,China;DeyangMunicipal Maternal and Child Health Hospital,Deyang 618000,Sichuan Province,China;Children s Hospital Affiliated to Capital Institute of Pediatrics,Beijing 100020,China)

机构地区：[1]重庆医科大学附属儿童医院儿童保健科,儿童营养与健康重庆市重点实验室,儿童发育疾病研究教育部重点实验室,国家儿童健康与疾病临床医学研究中心,中国重庆400014 [2]吉林大学第一医院发育行为儿科,中国长春130021 [3]哈尔滨医科大学儿童发育行为研究中心,中国哈尔滨150081 [4]华中科技大学同济医学院附属同济医院,中国武汉430030 [5]海南省妇女儿童医学中心,中国海口570100 [6]西安市儿童医院,中国西安710043 [7]南京医科大学附属脑科医院,中国南京210005 [8]青岛大学附属医院儿童保健科,中国青岛266555 [9]深圳市宝安区妇幼保健院,中国深圳518101 [10]上海市儿童医院,中国上海200062 [11]河南省儿童医院,中国郑州450018 [12]湖南省妇幼保健院,中国长沙410008 [13]德阳市妇幼保健院,中国德阳618000 [14]首都儿科研究所附属儿童医院,中国北京100020

出　　处：《教育生物学杂志》

基　　金：国家自然科学基金(81771223);广东省科技重大专项(2018B030335001);广州市科技计划项目(202007030002)。

年　　份：2021

卷　　号：9

期　　号：4

起止页码：266-271

语　　种：中文

收录情况：ZGKJHX、普通刊

摘　　要：目的调查中国孤独症谱系障碍(autism spectrum disorder,ASD)儿童家庭疾病负担,为决策者就公共资源分配和为ASD患者组织公共服务提供科学的参考依据。方法采用自拟调查问卷对中国北部、东部、西部、南部、中部地区共13个城市的1538例ASD儿童家庭进行调查,调查的主要内容为家庭经济负担以及心理负担情况。结果中国ASD儿童家庭用于就诊及康复治疗费用的中位数为6.00万元/年,其中北部地区为6.00万元/年,东部地区为8.00万元/年,西部地区为6.00万元/年,南部地区为5.00万元/年,中部地区为6.00万元/年,不同地区费用的差异有统计学意义(P<0.05)。参与调查的家庭中,61.15%因ASD儿童照护需求而导致职业损失,43.90%因康复与治疗需要搬至异地居住,67.04%因孩子患病而产生家庭矛盾。结论ASD儿童患病给家庭造成了严重的经济负担与心理负担,应进一步加大相关的政策补助及医疗保险覆盖范围,扩大专业康复训练机构的建设;同时应重视ASD患儿家庭成员的心理负担并针对相关危险因素实施合理干预,为ASD儿童的康复创造一个良好的社会与家庭环境。

关 键 词：孤独症谱系障碍 学龄前儿童  疾病负担 多中心研究

分 类 号：R74]