文献类型：期刊文章

作　　者：李壮琪[1] 杨悦[1]

LI Zhuang-qi;YANG Yue(School of Business Administration,Shenyang Pharmaceutical University International Food&Drug Policy and Law Research Center,Liaoning Shenyang 110016,China)

机构地区：[1]沈阳药科大学工商管理学院国际食品药品政策与法律研究中心,辽宁沈阳110016

出　　处：《中国药物评价》

年　　份：2020

卷　　号：37

期　　号：4

起止页码：241-244

语　　种：中文

收录情况：JST、普通刊

摘　　要：目的:探索研究美国国家罕见病组织(NORD)的运行及开展的工作要点。方法:通过NORD网站发布的工作内容、信息及相关文献,对其开展工作的特点进行研究分析。结果:NORD在表达(voicing)罕见病患者需求、推动立法、加快药品研发、加强各方交流与合作以及向患者及其家庭提供服务等方面开展诸多工作。结论:美国NORD代表患者的利益,将患者和患者组织以及其他利益相关者联系起来,使罕见病患者获得更多的关注、理解、关怀和帮助,在推动罕见病领域发展中发挥带头作用。NORD的工作模式和经验值得我国罕见病患者组织借鉴和学习。

关 键 词：罕见病 患者组织  患者社区  

分 类 号：R95[药学类]